Vivre avec l’endométriose

Comment gérer au quotidien

Sommaire :

Rappel sur l’endométriose

Gérer la douleur au quotidien

Exercices d’autohypnose pour gérer la douleur

Endométriose et sexualité

Stress, douleurs et relation sexuelle

L’érotisme au-delà de la pénétration

Troubles digestifs

La fatigue

Autohypnose et fatigue

Au cabinet, je reçois des personnes souffrant de cette maladie et certaines de mes proches l’ont également, c’est avant tout dans posture bienveillante et d’accompagnement que je m’adresse à vous.

Loin du mansplaining ou du ouin-ouin-onpeupuriendire, je vous propose des conseils portant sur la qualité de vie, la gestion de la douleur et des émotions, aux personnes atteintes d’endométriose ou à leurs proches voulant les accompagner lors des périodes difficiles.

J’aborde dans cet article l’endométriose comme je pourrais le faire avec une autre maladie chronique qui implique douleurs et émotions fortes, comme la spondylarthrite. Pour les lecteurs qui ne connaissent pas l’endométriose, voici un rapide rappel :

La maladie

L’endométriose est une maladie chronique, incurable et invalidante qui touche une femme sur dix dans le monde, soit 200 millions de femmes. De 2 à 4 millions de femmes en France en sont atteintes. Elle a un important impact sur la qualité de vie des personnes qui en souffrent.

Cette maladie chronique et incurable déclenche :

– des règles douloureuses et abondantes (dysménorrhées) ;

– des douleurs pendant et/ou après des rapports sexuels (dyspareunies),

– des douleurs urinaires (dysuries) ;

– des douleurs lors de la défécation ;

– une alternance constipation / diarrhée ;

– une fatigue chronique ;

– l’infertilité de 40 % des patientes.

Elle peut être indétectable mais s’aggraver après des changements hormonaux importants comme une grossesse. Elle peut se détecter dès l’adolescence et peut se stabiliser avec certains traitements ou opérations. Le fait qu’elle soit très peu reconnue — même si elle touche une importante tranche de la population — fait de cette maladie un handicap totalement invisible qui précarise énormément les femmes, surtout celles en difficultés sociales.

Travailler en pleine crise d’endométriose devient impossible tellement la douleur est forte. Les opérations peuvent invalider pendant plusieurs mois le temps de se remettre sur pieds. Les problèmes de fertilité créent des situations très difficiles pour les femmes et les couples qui souhaitent avoir des enfants. Elle est connue depuis l’Antiquité et a longtemps été associé à l’hystérie (vous imaginez bien le manque de reconnaissance que cela engendre…).

Bref, c’est une maladie qui n’est pas du tout reconnue, ce n’est pas juste une simple douleur lors des règles, c’est une véritable compagne de vie et un handicap au quotidien. Il n’y a pas de corrélation entre le stade de la maladie et l’intensité des douleurs (par exemple on peut être au stade 4 et ne pas ressentir de douleurs fortes). Les endométrioses superficielles sont difficilement prise en charge car peu de solutions concrètes sont proposées aux femmes pour ce type de lésions.
Vous avez compris… beaucoup de souffrance mais peu de possibilités de soins.

Rappel : Je ne suis pas médecin, ceci est un article et des conseils sur la gestion de cette maladie, la gestion de la douleur, etc. En aucun cas cela ne remplace un accompagnement médical. Il existe des associations qui peuvent vous diriger vers des médecins habitués et des spécialistes de cette maladie qui sauront être à l’écoute, notamment Femmes Endo & Co, Endofrance ou Endomind.

Gérer la douleur au quotidien :

Pour apprendre à bien gérer une douleur, qu’elle vienne de l’endoémtriose ou non, il faut d’abord comprendre son fonctionnement. Voici la définition de la douleur selon l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) : « la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes ».

La douleur est donc physique (sensorielle) mais aussi psychique (émotionnelle). En tant que système informatif (sensoriel et émotionnel), la douleur est donc une information transmise entre le cerveau et les nerfs mais également entre le conscient et l’inconscient. Je ne vais pas nier que la douleur que vous ressentez est réelle, elle l’est. Vous avez mal et personne ne peut le nier. En tant que non-médecin, je ne peux pas m’occuper de la partie physique de la douleur ; pour cela, voyez avec votre accompagnant médical. Ce qui touche mes compétences est la manière dont on perçoit, on interprète et on vit la douleur. Donc sa part « émotionnelle » et c’est de ça dont traite cet article.

La part psychologique, émotionnelle de la douleur trouve son origine dans deux éléments : le souvenir de la douleur et la peur de celle-ci. Cela fait que que le niveau de stress ou d’anxiété a un impact important sur la sensation de douleur. Elle peut diminuer et augmenter fortement en fonction de votre état émotionnel. Et le problème avec la douleur, c’est que chacun la vit différemment ; il y a des « durs au mal » et d’autres beaucoup plus sensibles.

Comme je ressens autrement la douleur que mon voisin, il m’est difficile de savoir à quel point l’autre à mal. Comprendre la douleur de l’autre est à la fois très naturel et à la fois un vrai défi, c’est tout le défi qu’un accompagnant doit relever. Comment réussir à vous comprendre sans avoir vécu la même expérience que vous ? Je suis de ceux qui pensent que l’on peut comprendre l’autre si on arrive à adopter une posture d’écoute non-jugeante et attentive.
Néanmoins même la sympathie ou l’empathie à ont leurs limites, celles de projeter sur l’autre nos propres souffrances : c’est parce que je sens ce que ça fait d’avoir mal que je peux comprendre la douleur de l’autre, dans une certaine limite bien-sûr.

Petite parenthèse : en écrivant cet article, j’apprends que les hommes et les femmes ressentent différemment la douleur ; si vous avez plus d’informations sérieuses là-dessus, vous pouvez les mettre en commentaire en bas de l’article. Je suis curieux d’en savoir plus !

Pour comprendre et gérer sa douleur, il est important de connaître ses propres seuils de tolérance. Entre une « petite » ou une « grande » douleur, la sensation sera très différentes. Ces fameux paliers de douleur sont utilisés en hôpitaux pour juger de l’importance de la douleur que peut ressentir quelqu’un. Pour ça, vous pouvez numéroter votre douleur de 1 à 10, 1 étant une très faible douleur et 10 une douleur insupportable.

Personnellement, j’ai pu constater qu’une migraine vaut pour moi 2/10, un tatouage 4/10, une infection des reins 7/10 (et m’éclater le petit doigt de pieds dans un meuble 99/10). À vous de faire votre panel. En faisant ça, vous allez pouvoir mieux connaître cette douleur et savoir comment agir sur elle, par des médicaments ou une méthode plus douce.

Évidemment, ne niez jamais la douleur, prenez-là au sérieux, son rôle est important. L’idée ici est de la gérer et de l’accepter, pas de la nier. Voici quelques outils pour gérer la douleur et l’anxiété qu’elle entraîne :

• La cohérence cardiaque pour faire baisser la douleur : en respirant lentement à un rythme adapté, vous allez baisser votre taux de cortisol (l’hormone du stress) et augmenter celui DHEA (hormone anti-stress).
  
• L’acceptation : l’idée est de ne surtout pas résister à la douleur. Plus vous luttez contre elle, plus vous l’amplifiez. Regardez-la avec neutralité, comme si c’était une information comme une autre. Par exemple : « J’ai deux mains, j’ai deux pieds, j’ai une douleur au ventre, j’ai une tête, etc. ».
  
• Le yoga et la méditation peuvent être de bons compagnons.
  
• L’hypnose et l’autohypnose dont quelques exercices suivent.

Techniques d’autohypnose pour gérer la douleur :

La douleur est plastique

Vous pouvez agir dessus comme vous pourriez agir sur une pâte à modeler. Voici une méthode.

Mettez-vous au calme et fermez les yeux. Prenez le temps de respirez profondément. Ensuite, imaginez-vous voyager à l’intérieur de votre corps pour visiter la partie qui souffre.

Une fois que vous y êtes, donnez une couleur, une forme, une texture à la douleur ; l’idée est d’offrir une représentation à votre inconscient. Une représentation est plus facile à travailler qu’une sensation. Par exemple, la douleur pourrait être une vague rouge, électrique et brûlante qui fait des va-et-vient dans le bas du ventre.

Une fois la représentation faite, vous allez la diminuer grâce à votre souffle. À chaque expiration, elle devient plus petite jusqu’à disparaître.

Je suis ailleurs que la douleur

L’idée est de pratiquer la dissociation. Une fois bien installé vous pouvez commencer à imaginer que vous quittez votre corps. Ce corps qui a mal, voyez-le comme un élément différent de vous-même, comme lointain.

Imaginez-vous vous déplacer jusqu’à un endroit agréable, un endroit calme et positif pour vous. Une fois que vous y êtes, pour encourager votre inconscient à se concentrer dessus (et non sur la douleur), stimulez vos sens et votre imagination.

Par exemple, je quitte mon corps pour le bord d’un lac de montagne. Une fois au bord de ce lac, je stimule mes sens en me posant des questions : « De quelle couleur est l’eau ? Quelle est la texture de l’écorce de cet arbre au bord ? Quelle est la température de l’eau si j’y plonge un pied ? Etc. »

Si une des réponses à ces questions ne vous convient pas, modifiez la réponse en augmentant par exemple la température de l’eau.

Plus vous restez focalisé sur ce paysage, plus vous vous placez dedans, plus votre inconscient et votre conscient sont dirigés vers lui et moins vous ressentez la douleur. Vous êtes « ailleurs ». C’est une des des méthodes utilisées en hôpital pour la gestion de la douleur.

Le Toucher soignant

Imaginez votre main comme ayant un pouvoir particulier, le pouvoir de diminuer la douleur, de la dissiper par un simple contact.

Installez-vous confortablement, fermez les yeux et prenez le temps de respirer profondément. Concentrez-vous sur une de vos mains, comme si vous pouviez être focalisé dessus. Vous allez « charger » votre main de belles choses. Pour cela, pensez à un beau souvenir, à une personne que vous aimez, à une texture agréable, à du plaisir, du calme, de la détente. Concentrez tout cela dans votre main, jusqu’à ce que cette main puisse briller d’une puissance curatrice.

La main chargée, son simple toucher diminue la douleur, comme par magnétisme (évidemment, c’est une suggestion, pas de la magie). Après cela, touchez votre ventre ; massez vous avec cette main brillante jusqu’à ce que la douleur passe.

Jouer avec la douleur

La douleur étant une information, vous pouvez la rendre plus ou moins forte. Par exemple, en augmentant la douleur un court instant avant de l’éloigner un moment.

Utilisez la technique de la « douleur est plastique » vue plus haut. Puis chronométrez 30 s. Pendant ces trente secondes, vous allez vous focaliser sur la douleur. N’essayez pas de fuir, juste, regardez-la, sentez-la, vivez-la. Comme si elle pouvait être au centre de tout. « Profitez » de cette douleur. Après trente seconde, relâchez tout, partez dans vos pensées, ailleurs, en utilisant la technique « je suis ailleurs que la douleur » citée plus haut.

Endométriose et sexualité

Certaines endo warriors peuvent avoir mal lors de rapports sexuels (on appelle ça de la dyspareunie : la douleur pendant et/ou après l’acte). S’il y a une douleur lors des rapports, cela peut être dû à une perte de mobilité engendrée par les lésions du col, du vagin et de l’utérus lors de la pénétration (d’un pénis ou d’un jouet). Il y aussi des périodes où elles se sentent plus sensible et n’ont pas envie d’être touchées par leur partenaire (quand je parle de « partenaire », vous pouvez mettre un homme, une femme, etc. du moment que « l’autre » est consentant !).

Le plus important dans ces moments intimes (qu’on ait l’endométriose ou non) est la communication. Prévenez votre partenaire de votre état psychologique et physique ! Le consentement est au cœur de la question érotique, sans lui, une des personnes pourrait très mal vivre ce moment.

Si vous avez un partenaire unique, j’imagine qu’il est déjà au courant du fait que vous avez l’endométriose. Dans ce cas, prévenez-le également qu’il y a des moments plus douloureux et stressants que d’autres. Que dans ces moments, les contacts physiques et sensuels ne sont pas les bienvenus.

Si vous avez de multiples partenaires, coups d’un soir ou date, c’est la même chose. Prenez deux minutes pour prévenir l’autre qu’il est possible que vous ayez mal ou que vous soyez plus ou moins à l’aise en fonction des moments. Et que dans ce cas, il doit se montrer compréhensif.

C’est juste du respect hein ! Pas besoin d’avoir l’endométriose pour demander du respect à son partenaire !

Si votre partenaire ne comprend pas, fait un caprice ou se met à insister pour faire une chose qui ne vous conviendrait pas (une position douloureuse ou pratiquer la pénétration par exemple), eh bien peut-être pourriez-vous vous poser la question : « Ai-je toujours envie de lui quand je vois sa réaction d’enfant capricieux qui n’a pas son jouet favoris ? » La réponse viendra d’elle-même.

Si vous pratiquez la pénétration, certaines positions peuvent faire plus mal que d’autres en fonction des moments ; apprenez à les reconnaître et communiquez avec votre partenaire à ce sujet. Pensez au lubrifiant à base d’eau si vous en ressentez le besoin (certains traitements diminuent la lubrification du vagin), ça peut vraiment soulager l’acte. Les positions à angle de pénétration profonde vont solliciter d’avantage le fond vaginal et l’utérus, ce qui peut accroître les douleurs. Par exemple, si vous avez des douleurs lors d’une pénétration profonde, préférez l’Andromaque (être sur votre partenaire) à la levrette. Mais tout ça, c’est à chacune de le sentir en fonction des moments.

Je vous encourage à une gestion émotionnelle et à l’usage d’outils de développement personnel plutôt qu’à la prise d’analgésique avant un moment intime. Forcer votre corps et nier la douleur n’est jamais une bonne idée. Mais chacune fait comme elle l’entend et ce n’est qu’un avis.

L’importance du consentement

Ne vous forcez jamais. En aucun cas vous ne « devez » des faveurs à votre partenaire, même si vous êtes mariez depuis vingt ans. C’est votre corps, votre plaisir, c’est à vous de dire oui ou non. Le consentement est un des piliers d’une relation érotique.

Cela veut dire que vous avez votre vie érotique personnelle (masturbation, auto-érotisme, etc.), que votre partenaire a la sienne de son côté et que vous avez aussi la vie érotique du couple, celle qui est partagée quand vous avez une relation ensemble. Mais en aucun cas vous n’êtes responsable de la frustration de l’autre. Comme pour les émotions, chacune et chacun a les siennes. C’est déjà bien de gérer ses émotions et sa libido soi-même, ne vous rendez pas responsable de celles des autres !

Stress, douleurs et érotismes

Rappelez-vous que le stress joue sur la douleur, peut couper totalement la libido et vous gâcher un bon moment. Voici quelques conseils pour bien gérer cela et éviter les mauvais moments.

• Une bonne communication devrait déjà diminuer le stress, de votre côté mais aussi du côté de votre partenaire (certains hommes ont peur de faire mal à leur partenaire par exemple).
  
• Accepter le fait d’être stressée permet de diminuer les effets de ce stress. En parler, l’exprimer, le faire savoir…
  
• De la cohérence cardiaque. Apprenez à diminuer votre niveau d’anxiété au quotidien grâce à votre respiration. Vous trouverez de nombreux tutos comme celui-ci sur Internet (oui les images sont kitsch).
  
• Une bonne douche chaude pour détendre les muscles, vous mettre dans l’ambiance et avoir une bonne hygiène.
  
• Montez votre excitation en regardant des images qui vous stimulent, pensez à des choses qui pourraient vous donner envie.
  
• La visualisation. Visualisez la manière dont vous aimeriez que cela se passe. Visualiser permet de préparer son inconscient à quelque chose, c’est comme cela que les athlètes ou les étudiants s’entraînent à des moments intenses. Ainsi, une fois que cela arrive vraiment, vous êtes déjà prête, comme vous l’avez déjà fait intérieurement de nombreuses fois.
  
• Si vous avez mal, rappelez-vous qu’une partie de la douleur vient de la peur d’avoir mal ainsi que du souvenir d’une précédente douleur. Si vous êtes persuadée que vous allez avoir mal, vous allez forcément souffrir. Si la douleur est trop forte (selon votre curseur), n’hésitez jamais à le dire, à passer à une autre pratique moins douloureuse ou à arrêter tout simplement.
  
• Vous pouvez faire de l’autohypnose pour diminuer la peur de cette douleur et son souvenir (je vous prépare un article sur la gestion de la peur). Vous pouvez également prendre rendez-vous pour un accompagnement spécialisé dans les troubles des douleurs sexuelles.
  
• Déculpabiliser : lâchez-vous la grappe avec tout cela. Plus vous abordez ce sujet d’une manière détendue et tranquille et mieux ça se passera.
  
• Explorez-vous vous-même, masturbation et auto-érotisation sont vos amis.

Pour résumer, communiquez le plus possible, parlez de cela comme vous pourriez parler d’autre chose. Et gardez en tête que plus vous êtes calme et sereine, plus vous passerez un bon moment.

L’érotisme au-delà de la pénétration

Si elle est douloureuse, ou tout simplement pour découvrir de nouvelles choses, vous pouvez opter pour des moments sans pénétration.

Concevoir la pénétration comme étant au cœur d’une relation sexuelle est un point de vu très masculin, hétéronormé et centré autour du plaisir de l’homme pénétrant. De nombreuses femmes (ayant ou non l’endométriose) n’aiment pas la pénétration, qu’elles soient hétérosexuelles ou non.

Cela revient à dire que l’érotisme commence avec l’érection d’un homme et finit quand il éjacule… Donc ça limite les possibilités… Selon certaines études, le contact du sperme serait un facteur qui aggraverait les lésions.

L’idée est de déconstruire cette image, à la fois dans la tête de la femme pénétrée et de l’homme pénétrant. Pour cela je vous invite à lire Au-delà de la pénétration de Martin Page, Sortir du trou, lever la tête de Maïa Mazaurette ou bien Connais-toi toi-même – Guide d’auto-exploration du sexe féminin de Clarence Edgar-Rosa. Il y a les pages Instagram de Jouissance Club (et son livre), Je m’en bats le clito, etc.

Camille, la créatrice de Je m’en bats le clito est atteinte d’endométriose ; elle vous conseille la masturbation pour diminuer les effets du stress et de la douleur.

Apprenez à jouir autrement ; ce faisant, vous allez améliorer l’image que vous avez de vous-même, prendre votre pied, augmenter la complicité dans votre couple et vous surprendre !

Troubles digestifs :

J’ai demandé l’avis à plusieurs personnes sur ce sujet… Une présidente d’une asso venant en aide aux femmes atteintes de l’endométriose, des médecins et aussi des clientes atteintes également. Sur ce sujet les réponses sont dispersées… Donc il peut arriver aux endogirls d’avoir des troubles digestifs ou non.

Si vous en avez :
Apprenez à reconnaître les aliments que vous digérez plus difficilement que d’autres. Pour ça, faites des tests et notez-les.

Chloé Loiacono, présidente de Femmes Endo & Co et une collègue sexologue me dit que : « 99 % des femmes atteintes d’endométriose souffrent d’un syndrome de l’intestin perméable, allant de paire avec les maladies chroniques et inflammatoires ». Gardez en tête que le stress est un facteur aggravant ; vous pouvez faire de l’autohypnose ou de la cohérence cardiaque pour baisser le stress. Vous avez des infos plus haut sur cet article. Vous pouvez diminuer votre consommation de produits transformés, car les perturbateurs endocriniens ont un rôle dans l’évolution de la maladie, mais également de sucre, surtout de sucre transformé.

Utilisez également des outils de visualisation. Imaginez l’intérieur de votre ventre, voyez ce qui ne va pas et diminuez les symptômes grâce à de la visualisation. C’est le même principe que les exercices vus plus haut.

Par exemple : « J’ai le ventre ballonné, je vais voir dans mon ventre ce qui se passe. Je me rends compte qu’il y a plein d’air et que cela tire sur les tissus, ça me fait mal. J’imagine que cet air est dans des petits ballons rouges ; grâce à ma respiration et de la visualisation, je vais chasser cet air de mon ventre par ma bouche jusqu’à ce que cela baisse les symptômes. »

Fatigue

La fatigue peut être due à la maladie en elle-même mais aussi aux traitements. C’est une anémie due à la maladie (hémorragies interne ou externe) ou à l’hormonothérapie. Veillez à dormir suffisamment selon votre cycle de sommeil personnel. N’hésitez pas à faire des micro-siestes ou des cessions d’autohypnose pour vous ressourcer. L’activité physique permet de diminuer les effets de la fatigue et des douleurs. Le yoga peut être une bonne solution, choisissez un yoga doux qui renforce vos muscles et permet une bonne souplesse du corps et des organes.

Autohypnose et fatigue

La fatigue est liquide

Cet exercice se fait en dix temps : dix grandes respirations. Imaginez la fatigue comme un liquide coloré qui est dans votre corps.
Fermez les yeux et prenez une première grande inspiration. Concentrez-vous sur ce liquide de la fatigue puis, quand vous expirez, faites-le sortir de votre corps (par vos pieds par exemple). Continuez jusqu’à la dixième expiration où vous allez être totalement vide de fatigue. Ensuite, remplissez-vous d’énergie. Pour cela, visualisez l’énergie comme un élément d’une autre couleur qui a quelque chose d’énergique et de motivant. Recommencez l’exercice des dix respirations mais cette fois-ci, à chaque inspiration, vous remplissez votre corps d’une belle énergie pétillante.

Courage à toutes les personnes atteintes de l’endométriose pour la gestion de la vie quotidienne, j’espère de tout coeur que la parole va se libérer sur ce sujet et que la recherche scientifique et médicale continuera à progresser ! Aux accompagnants de ses personnes, une dernière chose : ne niez jamais la douleur et l’impact émotionnel que cette maladie peut avoir au quotidien. Quand la société ne vous reconnait pas et qu’en plus de ça vous avez mal régulièrement, c’est normal d’avoir des moments de blues ou d’énervement.

N’hésitez pas rentrer en contact avec moi si vous avez des infos intéressantes sur ce sujet, des méthodes utiles ou tout simplement pour échanger.

Bien à vous,
Tristan

Merci à Chloé Loiacono, présidente de Femmes Endo & Co pour la relecture de cet article, ses corrections et ses longues explications au téléphone (on aurait préféré autour d’un thé mais… confinement oblige). Son aide m’a été précieuse pour mieux comprendre cette maladie et les accompagnements possibles à apporter aux endogirls !